【口播】近期,随着冰水浇头的“ALS冰桶挑战”风靡全球,一个叫“渐冻人”的陌生群体和肌萎缩侧索硬化症这一疾病也走进了公众的视野，对于渐冻人，大家都有哪些了解呢？

  【正文】比尔盖茨、刘德华、周杰伦、谢霆锋这一个个名人参与的“冰桶挑战，以其慈善的目的、充满趣味性的方式和病毒式营销的传播手段迅速风靡全球，它要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。这个活动的宗旨就是让更多的人知道被称为渐冻人的这一罕见疾病，帮他们募款治疗

  【出镜】 张盼盼 我们都知道冰桶挑战是为了让更多的人知道渐冻人这以群体，那么大家对于渐冻人的了解都有多少呢？

  市民：（网上比较流行的冰桶挑战您知道吗） 听说过一些 （ 您知道冰桶挑战其实是为渐冻人募捐的这个） 这个 知道 (那您对渐冻人有没有了解) 不太了解 其实知道这个事

  市民：没听说过 （像前段时间很火的冰桶挑战您知道吗）倒是看到过 不大清楚

  市民：了解 症状就是捉奸身体不能动了 骨骼僵化了 我就了解这么多 好像就这样 慢慢的就跟植物人差不多了 不能动 光能说话好像是 就了解这些

  【正文】。“渐冻人症”是肌萎缩侧索硬化症也叫运动神经元病，是目前”与艾滋病、癌症并称的三大绝症之一，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，而让他们痛苦的是，神志清醒、思维清晰，感受着自己逐渐死亡

  梁先生的妻子就是一位渐冻人症的患者，她最初的症状是左腿无力，经检查被确诊为肌萎缩侧索硬化症

  【同期】史先生：2013年5月中是在济南千佛山医院和齐鲁医院确诊的 7月在北京协和医院确诊的

  【正文】短短一年的时间，妻子就已无任何知觉，各大医院也没有很好的方法对其进行治疗。

  【同期】史先生：像三家大医院人家已经不收留 不收治 因为首先它这一个病 它没有很好的治疗方案 医院还牵扯一个报销 还有这个费用 很昂贵 根本就住不起 现在病人就是气管切开了 全是呼吸机维持生命 现在吃饭时打鼻试管 直接到胃里 因为它没有吞咽功能

  【正文】由于目前对渐冻症没有好的治疗方法，梁先生只能眼看着妻子的身体一点一点的失去知觉。

  【正文】因为妻子已经失去了语言功能，为了方便妻子表达，史先生便做了一叠卡片，上面写了一些常用的词语，以便妻子表达自己的需求。

  【同期】史先生： 沟通就是写成一个卡片式的内容 喝水、吸痰啦之类的 她用眼睛跟你说话 如果是的话它就眨一下眼睛 在复杂的就用拼音

  【正文】突然的疾病让史先生一家可以说是措手不及，巨额的医药费护理费，对这个普通的家庭来说是雪上加霜。

  【同期】史先生： 从她患病到现在我们已花了四十多万了 而且她这个病不在医保范围内 已经到了很困难的地步了 最大的花销就是这个护理费 一年得十五万 这个呼吸机必须得有两台 我们已没有能力再买第二台了 一台呼吸机好几万

  【正文】据了解，渐冻症目前来说没有很好的治疗办法，只能做好后期的护理，可是高昂的医疗以及护理费用对于一般家庭来说是难以承受的，在这里我们也希望随着冰桶挑战的风靡，渐冻人也能受到慢慢的变多的人的关注。